Si entendemos como cuidador a la persona que asiste o cuida a otra que se encuentra afectada o presenta algún tipo de discapacidad, minusvalía que le impide desarrollar con normalidad las tareas habituales, tenemos en las personas a cargo de los enfermos de Alzheimer y otros con demencia, verdaderos ejemplos de superación en la continua lucha, en el compromiso y responsabilidad adquirida al enfrentarse a la difícil tarea de cuidar a este tipo de enfermos.
Muchos de ellos son familiares directos, amigos próximos y algunos son cuidadores “profesionales” (reciben compensación económica por su trabajo) que tienen la difícil tarea de apoyar, acompañar, ayudar a quienes sencillas actividades básicas de la vida diaria como vestirse, desplazarse, alimentarse, no pueden ser realizadas por si mismos debido a esta grave y cruel enfermedad.
La sobrecarga como riesgo para este tipo de cuidadores es un elemento a tener en cuenta y los factores tanto del propio cuidador como los del propio paciente los que influyen de una u otra forma a la hora de adquirir esta sobrecarga.
Según un informe del IMSERSO 2005 los cuidadores principales, se enfrentan cada día a un número progresivamente mayor de dificultades a tenor de las cada vez menores redes de apoyo familiar y por el contrario al aumento de personas en situación de fragilidad y dependencia.
1- Los principales predictores, de sobrecarga atendiendo a las características del propio cuidador podríamos clasificarlas en:
Relacionados con el apoyo social
- Poco apoyo de instituciones o propia familia influyen en directamente en la sobrecarga, en el cansancio físico, responsabilidad y ansiedad sobre el cuidador.
- Relación directa entre horas/años de cuidado con sobrecarga.
- Escaso tiempo para desempeño de actividades gratificantes por parte del cuidador.
Relacionadas con estrategias de afrontamiento
- Falta de información y/o preparación para atender este tipo de enfermos.
- Falta de información para cuidarse así mismo, estrategias para realizar actividades dedicadas a sí mismos.
Relacionadas con el género del cuidador
- Mujeres suponen un porcentaje mayor de cuidadores principales y a su vez estas tienden asumir sin ayudas muchas más tareas que los varones.
Relacionados con el vínculo con el enfermo
- Hijos manifiestan mayor sentido de culpabilidad que los cónyuges y por tanto su tarea de cuidador principal es adquirida como obligación frente a los compromisos adquiridos por parte de la pareja. A su vez la sobrecarga manifestada es mayor frente a esposos, por añadidura de otras responsabilidades tales como trabajo o cuidado de su propia familia, lo que pudiera contribuir a que el enfermo sea institucionalizado con mayor precocidad.
Relacionados con la salud del cuidador
- Cuidadores manifiestan mayores síntomas de estrés, dedican menos tiempo a su propia salud, mayor consumo de relajantes.
- Peor salud cardiovascular, mayor índice obesidad, mayor riesgo de pérdida cognitiva
- Peor percepción de su propia salud por parte de los cuidadores
2- En cuanto a los predictores relacionados con las características del paciente podríamos enumerarlos:
- Trastornos conductuales como agresividad, insomnio, hiperactividad, gritos delirios son los máximos generadores de estrés en familiares.
- Trastornos funcionales como la pérdida de autonomía en labores de actividades básicas de la vida (aseo, comer, vestirse), suponen el segundo motivo de sobrecarga.
- Por último, la perdida cognitiva es un factor generador de estrés aunque por detrás de los citados anteriormente.
En el artículo que os dejamos a continuación, con el título “El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer. Revisión bibliográfica” a cargo de los autores Mª Elena Ferrer Hernández y Luis Cibanal Juan, publicado en la revista de Cultura de los Cuidados 1er semestre 2008. Año XII-Nº 23, se realiza una revisión sistemática y exhaustiva de la literatura publicada en los últimos diez años en relación con el aprendizaje de los cuidados familiares de personas enfermas del Alzheimer y así mismo se hace un llamamiento para que se sigan realizando estudios sobre el conocimiento del aprendizaje del cuidado a familiares enfermos de Alzheimer, pues esto sin lugar a dudas, ayudara a que se sientan escuchados y a su vez cobren un especial protagonismo que en la actualidad no tienen reconocido.
Tambien adjuntamos, una guía publicada por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales Familias y Discapacidad IMSERSO, en la Colección de Estudios (Serie Dependencia) bajo el título » Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los cuidadores de personas con demencia. El papel de los pensamientos disfuncionales» a cargo de Andrés Losada Baltar, Ignacion Motorio Cerrato, María Izal Fernández de Trocóniz y María Márquez González, por el que han recibido el Premio IMSERSO «Infanta Crisitina 2005» y en la que a través de dos estudios, se ha tratado en primer lugar de identificar a aquellos cuidadores que tienen un mayor riesgo de sufrir consecuencias negativas por el cuidado y por otra parte en un segundo estudio, se establecen varias claves relevantes para el desarrollo de una adecuada atención a los cuidadores así como el diseño de líneas apropiadas de intervención con este colectivo.
Os dejamos con los enlaces a los artículos referidos:
El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer
Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los cuidadores
«La verdadera ignorancia no es la ausencia de conocimientos, sino el hecho de negarse a adquirirlos»
Karl Popper
¡Hola! Me ha gustado mucho esta entrada de blog, por ser informativa, lúcida y amena. Y lo digo tanto como cuidadora que soy, cuanto como ciudadana de a pie. Con tu permiso, lo compartiré en la fan page de mi blog (dirigido a otras personas que ejercen el rol de cuidadoras), porque creo que puede aportar mucho en ella. ¡Un saludo!
Buenos dás Sabrina. Gracias por haber leido este artículo y encantado que haya sido de tu interés. Tienes permiso como no, para compartirlo en tu blog y aunque todos pudieramos rendiros homenaje con pequeños granos de arena como este, estoy seguro de que vuestro trabajo y sacrificio nunca será lo suficientemente recompensado. Un saludo
Muy buen artículo. Yo como sanitaria, he cuidado en centros hospitalarios y residencias a personas con Alzheimer profundo, patologías mentales severas, cuadros de brotes psicóticos «inesperados», etc. Y en mi vida privada, cuido a mi madre y a mi hermano que son discapacitados y cada uno con sus patologías importantes de epilepsia, retraso psicomotriz, radiculopatías, etc. En ambos casos, sé por suerte o por desgracia, lo que agota física y psíquicamente cuidar a una persona enferma, por un lado tienes la satisfacción de hacer lo que debes, lo que está bien, por otro lado, si no tomas las medidas oportunas, terminas cayendo porque si se prolonga mucho tiempo la situación, al final necesitas ayuda o tomar un serie de conductas que te alivien un poco el trabajo, de no ser así, como digo caes enfermo física y mentalmente, porque si es duro atender a un extraño, más a un familiar y la verdad que este tipo de artículos, deberían estar más al alcance de la mano para todas aquellas personas que no están muy enteradas de este mundillo hasta que lo sufren.
Muchísimas gracias por compartir esta información tan importante para todos 😉
Gracias a ti tambien por interesarte por este artículo, tu labor y la de otros muchos, hace que todo lo que se diga al respecto nos parezca siempre insuficiente y a la vez con vuestras experiencias, nos hagais sentir muy muy pequeños. Un saludo
Al revés!! si no fuera por gente como vosotros que divulgáis información sobre este tipo de temas, el esfuerzo que supone en ciertas ocasiones el cuidar a los demás y nuestra labor tanto en casa como en el trabajo, sería desconocida para muchas personas y las ayudas y conocimientos que se va obteniendo, no le llegaría a la gente que lo necesita.
Y seamos sinceros, todos tenemos que hacernos mayores, malo el que no llegue, y no hace falta que se tenga una patología importante, con solo romperte una pierna, ya necesitas unos cuidados de otra persona, con que más si eres un anciano, disminuido físico/psíquico, discapacitado o con problemas mentales.
Yo estoy muy contenta de ver que cada vez se sabe más de estas cosas y gente como vosotros, ayudáis muchísimo a que cambien las cosas a mejor, que la gente esté informada es la clave.
Muchísimas gracias, así que ya lo sabéis que sois muy importantes.
Un Saludo 😉
Por casualidad he entrado en vuestra página y la verdad que me ha venido muy bien ver los testimonios .Yo soy cuidadora de esta maldita enfermedad, mi marido que en realidad es una persona joven (70) y desde hace 5 años que le diasnoticaron la enfermedad, ha estado como cuatro años mantenido, pero últimamente esta muy mal. Ahora tiene la fase violento muy intranquilo no para dos minutos sentado, no se le entiende lo que habla y muchísimas cosas más. Lo he llevado a un centro de día y al tercer dúa me lo he tenido que traer poque no estaba bien. A todo esto, el neurólogo me aconsejó que por el cambio de conducta que tiene no eran aconsejables. En resumida cuenta, estoy desesperada mi vida ha cambiado 18o grados.
Efectivamente Vici, has descrito la realidad al calificar como «maldita enfermedad» y tambien al mencionar como tu vida ha cambiado 180 grados. El papel que desempeñais las personas que estais a cargo de enfermos de Alzheimer es de incalculable valor y por eso es tan importante ser conscientes de las dificultades y de las consecuencias que puede acarrear esta lucha que suele ser muy prolongada en el tiempo. Si has leído el artículo entenderás pues lo importante que es tomar ciertas medidas para que el impacto sobre los cuidadores sea mucho menor. Independientemente solo me resta daros mucho ánimo a ti y tantos como tú que estan pasando por esas dificultades. Un saludo