Interesante trabajo fin de grado (TFG de Enfermería),  realizado por Ángela Álvarez Gingeira, de la  Universidad de Oviedo, sobre la «Intervenciones de enfermería para la prevencion de la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes paliativos oncológicos».

Introducción y justificación:

Desde hace ya varios años, el cáncer se encuentra dentro de los grupos de enfermedades que cobran mayor importancia en salud pública.Varias parecen ser las causas de este aumento en el número de casos, destacándos un mayor envejecimiento de la población general, así como una mayor exposición a distintos factores de riesgo, que bien pudieran contribuir a explicar de cierta forma, ese incremento reflejado en la incidencia del cáncer a nivel mundial. La International Agency of Research of Cancer, estimó que en el año 2020 se diagnosticaron en el mundo aproximadamente 18,1 millones de nuevos casos (con exclusión de los tumores cutáneos no melanomas) y se prevé que durante las próximas décadas puedan alcanzar los 27 millones de casos.

Por otra parte, REDECAN (Red Española de Registros de Cáncer) señala como en España, el número de diagnósticos en 2022 pueda alcanzar los 280.000 nuevos casos. En cuanto a los factores de riesgo que parecen incidir en el desarrollo de esta enfermedad, la edad avanzada de las personas parece destacar entre todos ellos. Según el Instituto Nacional del Cáncer, el número de casos por cada 100.000 personas es de: menos de 25 casos hasta los 20 años, alrededor de los 350 casos en las personas de entre 45 y 49 años y más de 1.000 casos para aquellos mayores de 60 años.

Atendiendo a este factor, la media de edad en la que se recibe un diagnóstico de cáncer es a los 66 años, aunque si bien es posible recibirlo a cualquier edad, determinados cánceres tienen una mayor prevalencia en según qué rangos de edad, cómo es el caso del cáncer de huesos en los adolescentes. Y así en la difícil tarea de hacer frente a esta realidad, durante las últimas décadas, ha tenido lugar un incremento del desarrollo de una labor preventiva, centrada en determinados aspectos como los diagnósticos precoces, las actividades preventivas, los avances terapéuticos y otras tendencias, que parecen haber contribuido considerablemente, a reducir los índices de mortalidad, así como a reflejar estadísticamente ciertas mejoras en cuanto a los índices de supervivencia. A pesar de este gran esfuerzo, desafortunadamente el cáncer sigue ocupando uno de los primeros puestos en relación con la mortalidad en España y en el mundo entero.

En concreto y con relación al presente trabajo, el aumento de los casos diagnosticados de cáncer queda por consiguiente también reflejado en un mayor número de personas que necesitan una atención individualizada. Y es aquí donde la figura de los denominados “cuidadores informales”, familiares o no, de los pacientes oncológicos cobra una especial importancia durante el transcurso de la enfermedad y el tratamiento y donde la atención prestada, será de vital importancia para el desarrollo de una mejor calidad de vida de estos pacientes.

Pero serán también, las consecuencias que este entorno genera sobre estos ,cuidadores, en especial cuando el paciente se encuentra en un proceso de cuidados paliativos, las que han sido descritas en una gran variedad de estudios, donde el estrés, así como otras alteraciones psicológicas, cobran especial importancia, pudiendo llevar a estos cuidadores a experimentar a menudo grandes limitaciones tanto físicas como mentales, todo ello debido a la exigencia del trabajo realizado, a la acumulación de horas dedicadas y a la asunción de responsabilidades que en numerosas ocasiones van más allá de su formación y capacitación.

Objetivos del presente trabajo:

1- Revisar las intervenciones de enfermería que previenen la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes paliativos oncológicos

2- Describir la prevalencia de los principales efectos que ocasiona el síndrome del cuidador

Diseño del estudio:

En el presente trabajo se ha propuesto realizar una revisión bibliográfica narrativa, llevada a cabo por un solo investigador. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica con el objetivo de encontrar información acerca de la sobrecarga en cuidadores informales de pacientes paliativos oncológicos y las estrategias enfermeras para prevenir o paliar este fenómeno.

Resultados:

«… profesionales de enfermería desempeñan un papel esencial en los “cuidados paliativos”, ayudando a la aceptación del diagnóstico y a enfrentar la enfermedad, ofreciendo asistencia integral tanto al paciente como a sus seres queridos. En el ámbito de la enfermería los “cuidados paliativos” tratan de compartir momentos de compasión y comprensión, haciendo posible una muerte digna, brindando al paciente y la familia el apoyo y el cuidado humanizado que merecen…».

El papel del «cuidador informal» en los cuidados paliativos:

A menudo y en situaciones como las anteriormente descritas, los miembros de la familia son los principales cuidadores si bien la figura del “cuidador informal” deberá entenderse, como cualquier persona que a través de un vínculo (familiar o no), desempeña el cuidado físico y psicológico durante el proceso de la enfermedad, de forma no profesional y sin recibir remuneración alguna. Estas personas atraviesan junto con el enfermo, un proceso doloroso que viven con esperanza, decepciones y sufrimiento, al enfrentarse a un camino que comienza con el diagnóstico, seguido del tratamiento y en el que finalmente se enfrentan a las imposibilidades terapéuticas y su derivación a los “cuidados paliativos…».

«…en este contexto, el afrontamiento de la enfermedad por parte de familia y seres próximos puede depender de factores asociados a la etapa de la vida en la que se puedan encontrar, al papel que desempeña la persona enferma en ese ámbito y al impacto que supone en cada persona el afrontamiento de una enfermedad como el cáncer. Con los años, el papel del cuidador del paciente oncológico ha cambiado mucho, en un inicio se centraba en la convalecencia, sin embargo, en la actualidad, sus funciones suponen grandes desafíos, al proporcionar complejos cuidados físicos y emocionales. Con frecuencia, estos cuidadores no son conscientes de la responsabilidad, el impacto y el alcance que este cuidado va a suponer en sus vidas…»

Repercusiones del “cuidado informal” sobre la salud del cuidador»:

La sobrecarga del cuidador, concebida como “una respuesta multidimensional al conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que padecen quienes bridan cuidados a personas enfermas” puede quedar reflejado en un empeoramiento de la calidad de vida de estas personas, así como en múltiples diagnósticos psiquiátricos y en un empeoramiento de la condición física17. Esta sobrecarga, cuenta con un componente objetivo, dónde podrían quedar reflejadas, el número de horas dedicadas, las tareas físicas proporcionadas y la naturaleza de esas tareas, así como la interrupción de la vida del cuidador. Igualmente existe otro componente subjetivo, concebido como aquella manera en la que el cuidador interpreta y percibe el cuidar a un ser querido, siendo esta tarea, la que pudiera dar lugar a experimentar sentimientos positivos, pese a la sobrecarga a la que pueden estar sometidos este tipo de “cuidadores…»

«…estas exigencias a las que se encuentran sometidos, directamente se hallan relacionadas con problemas físicos negativos, entre los que se encuentran fatiga, alteraciones del sueño, dolor, deterioro en la función cognitiva, agotamiento y problemas relacionados con la pérdida de fuerza y de apetito. Y será una suma de estos problemas, los que pueden llegar a provocar o agravar alteraciones como la diabetes, obesidad, cardiopatías o accidentes cardiovasculares…»

Factores que empeoran la “sobrecarga del cuidador»:

Diversos estudios han relacionado la carga, angustia y la calidad de vida de los cuidadores con algunos factores relacionados con el paciente, entre los que se encuentran el estadio del cáncer de la persona a cargo, el grado de invalidez, la discapacidad e independencia del paciente, así como mayores necesidades de cuidado personal, falta de movilidad y deterioro funcional…»

Intervenciones de enfermería que previenen la “sobrecarga del cuidador”:

«… uno de los cometidos desde el sector de enfermería, es la continua evaluación de las necesidades de aquellos individuos a los que se proporcionan cuidados. El confort es concebido como uno de los centros de esa evaluación, llevando así al objetivo de poder satisfacer sus necesidades básicas y fomentar el bienestar. El confort es concebido de forma diferente para cada individuo, ya que cada uno lo puede experimentar de una forma diferente, según el tipo de experiencias y vivencias desarrolladas, dificultando en ocasiones su promoción. Sin embargo, la literatura proporciona diferentes acciones, que ejecutadas desde el sector de enfermería, pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los cuidadores, así como su confort y bienestar…»

Técnicas que mejoran los aspectos psicológicos de la “sobrecarga del cuidador”, entre otras del trabajo:

Psicoterapia:

Una herramienta útil en cuanto a la disminución de la ansiedad y la depresión, la mejora de la sensación de control, de la moral, del afrontamiento y la autoestima, es la psicoterapia. Esta terapia puede adaptarse a las características y necesidades individuales de cada cuidador, pudiendo resultar útil en la mejora de la calidad de vida de los cuidadores. En base a la literatura, se ha determinado mejores resultados en aquellas sesiones de psicoterapia cara a cara y grupales, donde se ofrezca un asesoramiento para afrontar y resolver problemas, desafiando todo tipo de pensamientos negativos.

Psicoeducación:

Una vía para fomentar el apoyo a los cuidadores y brindar educación es a través de los programas de psicoeducación. Estos programas llevados a cabo por enfermeros deberán centrarse en instruir a los cuidadores, aumentando así su autoeficacia, y reduciendo sus temores.

Fomento de la resiliencia:

La resiliencia es concebida como la capacidad de adaptación ante los eventos adversos de la vida. Estudios han relacionado la resiliencia con menos depresión, apoyo social positivo y mejor salud, resultando ser un factor protector para la carga del cuidador. Desde el sector de enfermería se puede fomentar la resiliencia de los cuidadores informales estableciendo una relación personal, donde se sientan vistos y escuchados.

Discusión:

Son numerosos los artículos que coinciden en señalar el gran impacto, así como los cambios que supone el diagnóstico de una enfermedad avanzada sin posibilidades terapéuticas tanto en el paciente como en su cuidador informal y círculo cercano. También existe concordancia entre un gran número de artículos como es el caso del realizado por Valero Cantero I, «et al». así como el de Krug K, «et al» donde se refleja cómo esta situación conlleva al cuidador informal a experimentar un proceso complicado, donde la implicación tanto afectiva como física, junto con la gran dedicación y exigencia que requiere el cuidado a su ser querido, repercute en una mala calidad de vida, así como en un empeoramiento en diferentes aspectos físicos, psicológicos y sociales desencadenando todo ello en una sobrecarga que afecta directamente al cuidador y a su rutina de vida.

Perpiña-Galvañ, «et al». indican como la ansiedad, la depresión y la fatiga, aunque en mayor porcentaje la primera, son indicados como problema clínico entre los cuidadores informales y cómo muestran una correlación significativa con la sobrecarga, consecuencia que, en dicho estudio, padece un 63,7% de la muestra total, dato que hace reflexionar acerca de la atención que requieren esas personas que en numerosas ocasiones quedan relegadas a un segundo plano en la atención hospitalaria. Igualmente señalan, cómo ese menor porcentaje de depresión puede deberse en el contexto cultural español, a un mayor apoyo familiar, característica estaque, en nuestra cultura, es concebida como un pilar fundamental que ayuda a paliar algunos efectos de los trastornos psicológicos como es la depresión.

Consclusiones:

1. El cuidador informal ocupa un papel de gran importancia durante el proceso de una enfermedad sin posibilidades terapéuticas y se acentúa aún más su importancia en el ámbito de los cuidados paliativos.

2. El sector de profesionales de enfermería es un agente potencial para la prevención de la sobrecarga del cuidador ya que se encuentran en punto estratégico de cercanía pudiendo identificar y cubrir así las diferentes necesidades que estos puedan presentar.

3. No existe un plan de actuación específico para prevenir el síndrome del cuidador, sin embargo, existen diferentes actuaciones con las que se ha corroborado una mejora en la sobrecarga de cuidadores informales.

4. La dedicación y exigencia del cuidado a un ser querido acarrea consecuencias que cobran un precio físico, psicológico, social y espiritual en la vida del cuidador informal, así como consecuencias en la vida y en el cuidado del enfermo.

5. La condición de salud del cuidador informal al verse alterada puede desencadenar en un síndrome de sobrecarga que afecta directamente a la calidad de vida y cuya prevalencia evidencia la necesidad de cuidados dirigidos y centrados en estos cuidadores.

Consulta el trabajo:
TFG de Enfermería Ángela Álvarez Gingeira