Larraceleta González, A. (2020). La formación del profesorado sobre el autismo basada en la evidencia: la Instrucción e Intervención Mediada por Pares. Revista Electrónica Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 23(1), 127-‐142. https://doi.org/10.6018/reifop.393811
En este trabajo se aborda la “Instrucción e Intervención mediada por pares”, una de las veintisiete prácticas focalizadas basadas en la evidencia establecidas por el National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders estadounidense (Wong et al., 2014), dirigidas al profesorado para la educación del alumnado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Para ello, se recogen sus fundamentos básicos y se recomienda una secuencia de planificación, implementación y evaluación, con el objetivo de mejorar las habilidades sociales, comunicativas y académicas, de atención conjunta y juego y la preparación para la vida escolar de este alumnado, siguiendo un enfoque “de la ciencia a la práctica”.
Gran parte del alumnado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se enfrenta diariamente a dificultades para comprender la naturaleza de ida y vuelta de las interacciones sociales, la llamada reciprocidad social (American Psychiatric Association, 2013; National Research Council, 2001; World Health Organization, 2018). A su vez, los comportamientos estereotípicos o repetitivos (aleteo de las manos, balanceo etc.) o los inapropiados (como las perretas o enfados), pueden disminuir la probabilidad de que sus compañeros de desarrollo típico inicien interacciones sociales con este alumnado. Todo ello provoca que la infancia y juventud con autismo pueda encontrar menos oportunidades de participación en interacciones sociales significativas con sus iguales (Bass y Mulick, 2007; Lee, Odom y Loftin, 2007; McConnell, 2002), generándose así un menor número oportunidades de desarrollo y adquisición de habilidades sociales y comunicativas.
Para compensar este aspecto se encuentran los programas de carácter inclusivo. Existe una variedad de modelos disponibles para contribuir al desarrollo de las relaciones, el juego y la comunicación recíproca entre el alumnado con TEA y sus iguales (Prizant, Wetherby y Rydell, 2000). Algunos ejemplos de estos programas incluyen los Grupos de Juego Integrados (Integrated Play Groups; Wolfberg y Schuler, 1993a) o la Intervención Mediada por Pares (Peer Media Intervention PMI; Strain y Kohler, 1998). Estos modelos sirven para promover las competencias relacionadas con la interacción con iguales como, por ejemplo, iniciar y mantener las interacciones sociocomunicativas convencionales en diferentes entornos, circunstancias o personas.
Lasa Zulueta, Alberto. (2021). Reflexiones y debates sobre el autismo. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 41(139), 229-265. Epub 04 de octubre de 2021.
Son miles los artículos publicados sobre el autismo y cientos los que tratan sobre las dificultades que se plantean a la hora de una evaluación eficaz. El presente artículo plantea algunas reflexiones sobre el lugar del autismo en las diversas clasificaciones psiquiátricas y sobre ciertos posicionamientos que tratan de sacarlo de ellas por juzgarlas estigmatizadoras.
Señala ciertas tendencias sociales e ideológicas que afectan a la psiquiatría y que influyen en la creación, supresión y modificaciones de sus diagnósticos, cuestionando su legitimidad para imponerlos. Describe, desde una perspectiva psicodinámica y estructural, aspectos de la psicopatología clínica y propone una comprensión integradora de la etiopatogenia del autismo y del denominado “neurodesarrollo”. Postula el valor epistemológico de una psicopatología psicodinámica para una clasificación de los funcionamientos autísticos que tenga en cuenta tanto su estructura psíquica como sus variantes clínicas, así como su utilidad para conducir a intervenciones psicoterapéuticas basadas en una comprensión que debe producirse en un marco relacional aceptado por los afectados y sus familiares.
Debate sobre las características individuales y excepcionales de este tipo de tratamientos, y sobre las dificultades de poder evaluarlos conforme a las necesarias exigencias metodológicas actuales y las posibilidades de reproducirlos de manera uniforme y generalizada.
¿Puede la psiquiatría ignorar los elementos subjetivos del encuentro terapéutico? ¿Debe renunciar a ellos? ¿Conseguirá igualar a las demás especialidades aplicando una asepsia emocional que la libre de sesgos subjetivos? ¿Puede la relación con una persona autista tener una aproximación objetiva posible? Vayamos también a las respuestas comprometidas. Como sufrimiento humano que es, moviliza los sentimientos más íntimos de quien se acerca para tratar de entenderlo. Si se acepta, siempre será un acercamiento muy costoso emocionalmente. El autismo será siempre un desafío a la objetividad científica.
Paula, Isabel. (2011). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. 32. 567-587. 10.4321/S0211-57352012000300008.
Interesante artículo el que exponemos a continuación, de cuya lectura nos aportará una visión actual del concepto de autismo cuatro décadas después de queLeo Kanner y Hans Asperger hayan colocado sus primeras aportaciones (ver vínculos para consultar biografías).
Han tenido que transcurrir casi cuatro décadas para que el autismo haya sido incorporado a los manuales diagnósticos y es a partir de los años 80, cuando profesionales implicados en el autismo, deciden consensuar criterios que permitirán delimitar grupos homogéneos como base para la investigación y el intercambio de conocimientos, si bien en la actualidad, estos criterios así como la ubicación nosológica ( nosología, como rama de la medicina cuyo objeto es describir, explicar, diferenciar y clasificar la amplia variedad de enfermedades y procesos patológicos), parecen estar aún lejos de ser consolidados como definitivos.
Es curioso, comprobar en el artículo, como a pesar de que las primeras descripciones relevantes sobre el autismo corresponden a los autores arriba enunciados, las características identificadas por estos en acerca de este trastorno, han existido siempre y se procede a rescatar múltiples huellas a lo largo del tiempo.
Una primera referencia escrita conocida corresponde al siglo XVI.Johannes Mathesius (1504-1565), cronista del monje alemán Martin Lutero(1483-1546), relató la historia de un muchacho de 12 años severamente autista. De acuerdo con la descripción del cronista, Lutero pensaba que el muchacho no era más que una masa de carne implantada en un espíritu sin alma, poseído por el diablo, respecto al cual sugirió que debería morir asfixiado.
O como otra referencia, esta de mayor divulgación y polémica, la del caso del niño salvaje Victor de Aveyron, estudiado por el Dr. Jean Itard, y llevado a las pantallas de cine en 1970 en la película, dirigida por Francois Truffaud, “L´enfant sauvage”, ha generado diversas controversias entre destacados autores. Así, la escritora Harlan Lane plantea en su libro “El niño Salvaje de Aveyron”, la posibilidad del que el niño Víctor fuera autista, para posteriormente acabar rechazando esta cuestión. O como por el contrario años más tarde, la descripción minuciosa del abate Pierre-Joseph Bonnaterre, profesor de Historia Natural de la Escuela Central de Aveyron, deja claro que Víctor manifestaba deficiencias en las interacciones sociales reciprocas, incompetencias intelectuales específicas, alteraciones de la integridad sensorial y además no realizaba juego simbólico
Pero no fue hasta 1911, cuando el psiquiatra suizoPaul Eugen Bluler, con la intención de referirse a una alteración propia de la esquizofrenia, utiliza el término “autismo”, que implicaba un alejamiento de la realidad externa.
Poco después en 1923, otro psicólogo suizo, Carl Jung, introduce los conceptos de personalidad extravertida e introvertida, con lo que consigue ampliar el enfoque psicoanalítico de Freud, definiendo así a la persona con autismo como un ser profundamente introvertido.
Son estos años anteriores a Leo Kanner, en los que los trabajos desarrollados entorno al autismo, aportan interpretaciones cercanas a la esquizofrenia, o cuadros regresivos en la infancia, que hacen que las personas que padecen autismo, acudan a las consultas de psiquiatría de la época. Todo ello hasta que el propio Kanner, en el año 1943 y a través de su artículo “Autistic disturbances off affective contact” incorpora el término “autismo”, con su significado actual, siendo sus investigaciones posteriores, las que profundizan y delimitan el trastorno denominándolo “autismo infantil precoz”, con unos síntomas cardinales: aislamiento profundo para el contacto con las personas, un deseo obsesivo de preservar la identidad, una relación intensa con los objetos, conservación de una fisonomía inteligente y pensativa y una alteración en la comunicación verbal manifestada por un mutismo o por un tipo de lenguaje desprovisto de intención comunicativa. Destacando como característica nuclear, la obsesión por mantener la identidad, expresada por el deseo de vivir en un mundo estático, donde no son aceptados los cambios.
Interesante también consultar, como posteriormente a esta profundización de los estudios de Kanner, fueron desarrollándose interpretaciones contradictorias y como en el continente americano la incorporación de otras interpretaciones y conceptos heterogéneos, llevó a diagnosticar como niños autistas a niños con retraso mental o como el autismo dependía exclusivamente de determinantes emocionales ligados al vínculo materno.
Fueron los años 50 y 60 donde el debate generado entre la vinculación del autismo con la esquizofrenia o por otro lado el de la interpretación psicodinámica, cobro un especial interés. Y fue Kanner una vez más quien con firme contundencia realizo una separación entre autismo y esquizofrenia, pues con total conocimiento de sus pacientes, afirmó como el cuadro clínico del autismo, era tan específico que le permitía diferenciarse claramente no solo de la esquizofrenia sino de cualquier otro trastorno, siendo su aportación más genial la de intuir que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo cuyo punto de partida era un problema en lo que Kanner denominaba “componentes constitucionales de la respuesta emocional”.
Igualmente interesante es también consultar, las diferentes conceptualizaciones realizadas en los manuales diagnósticos, como el American Psychiatric Association el Diagnostics and Statistics Manual of Mental Disorders (DSM).
En su primera versión (DSM-I), la del año 1952, los niños que presentan características de autismo eran diagnosticados como “reacción esquizofrénica de tipo infantil”.
En la segunda, (DSM-II) del año 1968, aun sin contemplar el autismo como diagnóstico propio, es interpretado como una característica propia de la esquizofrenia infantil.
No fue hasta 1980, con la publicación del DSM-III, cuando se incorporó el autismo como categoría diagnóstica específica. Se contemplaba como una entidad única, denominada “autismo infantil”.
El DSM III-R (44), aparecido en 1987, supuso una modificación radical, no solo de los criterios sino también de la denominación. Se sustituyó autismo infantil por “trastorno autista”.
En los años 1994 y 2000 aparecieron respectivamente el DSM-IV y el DSM IV-TR, que aunque no planteaban modificaciones sustanciales entre ellos, representaron un nuevo cambio radical. Por una parte se definieron 5 categorías de autismo: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Además, se incorporó el término “trastornos generalizados del desarrollo”(pervasive developmental disorders), como denominación genérica para englobar los subtipos de autismo.
Por último el DSM 5 consolidará conceptualmente el autismo, sustituyendo la denominación actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del Espectro Autista (TEA), lo que sin duda marcará un cambio conceptual que quizás sea el camino de inicio de un itinerario hacia una interpretación radicalmente distinta de los trastornos mentales.
Os dejamos para que podáis descargar este mencionado artículo, donde con apreciable claridad, realiza una revisión del concepto “autismo” desde su origen hasta nuestros días, así como un interesante video realizado sobre este tipo de trastorno.
Los SAAC o sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, son sistemas de comunicación adaptados a personas que presentan problemas para realizar una comunicación verbal y por tanto su finalidad será aumentar la capacidad de comunicación de estas personas en combinación con las capacidades de expresión propias del sujeto. Visita la web del Portal Aragonés de la Comunicación Alternativa y Aumentativa donde podrás consultar toda la información relacionada con los SAAC.
Se trata pues de una alternativa interdisciplinar formada por un conjunto de códigos no vocales, estrategias, ayudas y otros, destinadas a sustituir y/o aumentar el habla, estableciendo de esta forma un sistema de comunicación.
CLASIFICACIÓN
Según Lloyd y Karlan (1984), los SAAC pueden clasificarse como:
SAAC sin ayuda; no requieren material auxiliar para la emisión del código, siendo el ejemplo más conocido el lenguaje de signos utilizado por la comunidad de personas sordas.
SAAC con ayuda; por el contrario se sustentan en algún tipo de material o ayuda externa para la emisión del código, material que siempre ha de llevar consigo el usuario, significando pues una mayor lentitud que los SAAC sin ayuda, además de existir la posibilidad de aparicion de distracciones, interrupciones o falta de entendimiento entre el emisor y el receptor.
Los usuarios a los que van destinados los SAAC, son personas que presentan algún tipo de trastorno, enfermedad o lesión (autismo, deficiencia mental, traumatismo cerebral, ictus, etc.) que les impedirá establecer un lenguaje funcional para comunicarse de forma permanente o temporal. Serán pues estos sistemas de comunicación alternativos los encargados de sustituir la comunicación verbal y así de este modo aumentar la posibilidad comunicativa, estableciendo una comunicación que permita a la persona, expresar sus necesidades, emociones, opiniones etc., incidiendo de manera significativa, en una mayor integración social del sujeto y a la vez proporcionando un mayor grado de independencia y desarrollo personal.
En cuanto a los distintos tipos de SAAC, dejamos al final del artículo una guía y videos referidos a estos sistemas, donde podrás consultar su aplicación y utilidad.
Pero es la aplicación de estos sistemas de comunicación alternativa y su aplicación como estrategia de comunicación en personas que padecen Trastorno del Espectro Autista donde queremos centrar nuestra atención.
Como ya se ha tratado anteriormente en otros artículos, estas personas presentan serias dificultades de comunicación y lenguaje que son agravadas en función de la severidad del trastorno y por tanto muestran diversos y concretos problemas a la hora de comunicarse con los demás, característica esta a tener muy en cuenta a la hora de atender a una persona afectada por TEA en una situación de emergencia.
El artículo que presentamos a continuación (ver enlace final de página), publicado en la revista Cuadernos de Crisis y Emergencias, bajo el titulo Pautas de asistencia a víctimas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a cargo de Ester Rovira Güell (Psicóloga Sanitaria especialista en TEA) y Anna Subirá Sender (Psicóloga especialista en emergencias), aborda las diferentes estrategias de comunicación a la hora de atender a una persona afectada por (TEA), en una situación de emergencia, donde el conocimiento de las características implícitas a este tipo de trastorno así como la información aportada por familiares a la hora de intervenir, serán sin duda una garantía de éxito.
Para la psicología humanista, el concepto de individuo sano, está ligado al desarrollo de todo su potencial incluyendo su creatividad. Esta creatividad expresada a través de pinturas, música fotografías, modelados,.. que no requieran una experiencia previa, es una fuente fundamental para el desarrollo de la Arteterpia que pondrá su foco de atención en el análisis, la atención y la espontaneidad de la persona.
Bajo una estricta metodología y fundamentada en la conexión entre el arte y psicología, la arte-terapia, está indicada para personas que por determinadas circunstancias o enfermedad, encuentran dificultades para comunicarse con los demás, transmitir sus problemas y sus emociones. Es esta profesión con más de setenta años de historia, una profesión asistencial, con magníficos resultados en casos de personas afectadas con síndrome autista o de asperger ofreciéndose en la actualidad como una terapia alternativa, para tratar de que el individuo afectado se exprese, desarrolle sus habilidades a través del arte y así poder trabajar con él, transformarle y modificarle.
El documento que os dejamos a continuación, publicado en la revista Arte, Individuo y Sociedad, de la Universidad Complutense de Madrid y bajo el título, “Creatividad, arte terapia y autismo. Un acercamiento a la actividad Plastica como proceso creativo en niños autistas” a cargo de Maria Isabel Fernandez Añino, nos acerca a este concepto de terapia realizando una breve introducción a la Creatividad y al Arte terapia, un estudio aproximado del síndrome autista y una exposición del trabajo de campo realizado como aproximación al espectro autista
Para terminar, indicaros que las ciudades de Salamanca y León y más en concreto sus sedes el MUSAC (León) y el DA2 (Salamanca), acogerán hasta el próximo 4 de septiembre una exposición diferente. Bajo el título de “TOC Una colección propia” se trata de un exposición de arte de personas afectadas por un grave trastorno como es el Trastorno Obsesivo Compulsivo, imágenes que con la ayuda de psiquiatras y psicoanalistas trataran de acercarnos al sufrimiento que padecen estas personas afectadas por el TOC. Más información aquí
El autismo es un trastorno neurológico que afecta a toda la vida de la persona que lo padece. Presenta unas características propias que restringen la capacidad de comunicarse y relacionarse con los demás.
Los criterios diagnósticos para esta enfermedad han evolucionado a lo largo de la historia y asi podemos ver como en la primera edición delDSM Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales) en el año 1952, este trastorno fue clasificado bajo el término de «esquizofrenia infantil».
En la actualidad este mismo manual, en su última edición DSM V publicada el 18 de Mayo del año 2013, sustituye la definición de “trastornos generalizados del desarrollo” realizada en su edición anterior DSM IV, por el término “trastorno del espectro autista”, calificación incluida a su vez dentro de otra aún más amplia como es la de “trastorno del neurodesarrollo”.
La conducta autolesiva, muy presente en las personas que padecen este tipo de trastorno, es en un principio muy difícil de entender, pues para nosotros resulta extremadamente complicado interpretar, como otra persona procede a causarse así misma distintas lesiones que varían en su intensidad. Por tanto estamos ante una práctica que no todas las veces responde a un problema o a un síntoma de enfermedad mental, pero que cuando esta tiene lugar en personas que sufren un trastorno del espectro autista, su explicación, las causas no parecen ser sencillas ni fáciles de entender.
El artículo que presentamos a continuación, escrito por Paula-Pérez I, Artigas-Pallares J. bajo el título de “Vulnerabilidad a la autolesión en el autismo” y publicado en la Revista de Neurología en el año 2016, aborda este complicado comportamiento, diferenciando las autolesiones relacionadas con trastornos del neurodesarrollo de aquellas vinculadas a otros trastornos mentales.
Los datos parecen reflejar como entre la población que padecen este tipo de trastorno, aproximadamente un 50% de los mismos, se hieren de diferente forma alguna vez a lo largo de su vida y un porcentaje elevado de estos lo hacen de manera repetida y con intensidad. Estos datos, reflejan el interés por tratar de entender este comportamiento anti natura, a fin de ayudar tanto a quienes padecen el autismo, a sus familias y a los distintos profesionales en un último intento por tratar de disminuir o eliminarlo.
Para tratar de centrar el problema y diferenciar estas autolesiones en personas que padecen autismo de aquellas que padecen otro tipo de trastornos psiquiátricos, los autores enumeran las características diferenciadoras entre unos y otros pudiendo citar entre otras:
Trastorno espectro autista
Daños en tejidos corporales( moratones, mordeduras, arañazos en cara cabeza y extremidades) produciendo fracturas, infecciones, malformaciones o desprendimiento de retina/ceguera y otros
Comportamiento con movimiento rítmico, repetitivo y constante
Autolesión no planificada
Llevadas a cabo sin aparente dolor
Pueden producirse tras largos periodos de ausencia
Relacionado con la discapacidad de la persona, a mayor discapacidad mayor probabilidad de llevarla a cabo.
Otros tipos de trastornos
Las zonas lesionadas tienen baja letalidad (antebrazos, parte superior piernas)
Método más utilizado para causarse lesiones cortarse (cuchillos agujas, otros), con un patrón de cicatrices característico.
Las autolesiones practicadas suelen ser aprendidas a través de otros o por observación
Su explicación, tal y como se menciona más arriba, es difícil y no parece ser única. En el intento de acercarse al problema y alojar cierta luz que pudiera ayudar a entender el ¿Por qué? , el artículo expone varias hipótesis.
Procesamiento sensorial atípico
La primera de las hipótesis, mantiene que los niños con autismo, presentan una menor sensibilidad al dolor. La mayor producción y liberación de endorfinas cuando se autolesionan, hace que se genere un efecto anestésico a corto plazo y por tanto una menor percepción del dolor.
La segunda de las hipótesis, sostiene que a través de una autolesión repetitiva, la persona con trastorno autista, busca de manera activa una estimulación propioceptiva (capacidad de sentir la posición relativa de las pares corporales), y táctil, siendo esta búsqueda de la estimulación somatosensorial la que pudiera acabar en la práctica de autolesión.
Alteraciones de la comunicación
Son muchos los estudios que relacionan la práctica de autolesionarse en el autismo con las alteraciones de la capacidad de comunicarse con los demás, de expresar sus deseos, sus necesidades etc. Por tanto esta hipótesis sostiene que a mayores niveles de dificultad para establecer comunicación, mayores niveles de autolesión aparecen en los niños con trastorno.
Problemas médicos
Se ha observado también, como los dolores de cabeza o infecciones de oído en los niños con autismo pueden ser factores que contribuyan a la aparición de comportamientos como golpearse la cabeza con los puños o darse cabezazos. Esta hipótesis que relaciona la aparición de estos dolores con la autolesión, parece justificarse sobre la base de la incapacidad para establecer una comunicación directa y de forma sencilla expresar lo que le está ocurriendo.
Interesante también la hipótesis planteada por el Dr. Timothy Buei, pediatra gastroenterólogo del Hospital de Massachusetts, que sugiere que los dolores provocados por diversos problemas gastrointestinales en los niños con autismo, pueden tener relación con la aparición de comportamientos como la agresión o la autolesión.
Desregulación emocional
Esta hipótesis parece sugerir como las personas que sufren este trastorno, presentan mayores problemas a la hora de regularse emocionalmente, lo que les generará un mayor afecto negativo y un aumento de crisis nerviosas.
Para ello se parte de la premisa de que estas personas presentan también otro tipo de trastorno como es la ansiedad, relacionada con la conducta autolesiva como respuesta refleja a los altos niveles de estrés. La aparición de sobrecarga cognitiva y sensorial parece ser un rasgo habitual lo que les provoca una desregulación emocional. Una vez se produce esta desregulación a consecuencia de la alta reactividad emocional, su vuelta a su línea base se produce de manera mucho más lenta. Por tanto se valora la posibilidad de que muchas de las personas afectadas, puedan encontrar en la autolesión una forma de regulación emocional.
Las hipótesis aquí planteadas, parecen mostrar como las personas con autismo presentan una mayor vulnerabilidad a manifestar un comportamiento autolesivo y por tanto la intervención con estas personas, deberá abordar las casusas que lo provoca, mediante la aplicación de técnicas que ayuden a reducir la tensión, regular la ansiedad, comunicar el color, ayudar a sentir el propio cuerpo, aliviar la alexitimia, etc.
Puede decirse por tanto, que es la autolesión una estrategia inapropiada para gestionar distintas situaciones que provocan un sentimiento molesto o agobiante para la persona afectada y por tanto ante la incapacidad para comunicar estas situaciones, seremos nosotros quienes tengamos que identificar las causas que la provocan, para a continuación proponer alternativas mucho menos dañinas.