Si entendemos como cuidador a la persona que asiste o cuida a otra que se encuentra afectada o presenta algún tipo de discapacidad, minusvalía que le impide desarrollar con normalidad las tareas habituales, tenemos en las personas a cargo de los enfermos de Alzheimer y otros con demencia, verdaderos ejemplos de superación en la continua lucha, en el compromiso y responsabilidad adquirida al enfrentarse a la difícil tarea de cuidar a este tipo de enfermos.
Muchos de ellos son familiares directos, amigos próximos y algunos son cuidadores “profesionales” (reciben compensación económica por su trabajo) que tienen la difícil tarea de apoyar, acompañar, ayudar a quienes sencillas actividades básicas de la vida diaria como vestirse, desplazarse, alimentarse, no pueden ser realizadas por si mismos debido a esta grave y cruel enfermedad.
La sobrecarga como riesgo para este tipo de cuidadores es un elemento a tener en cuenta y los factores tanto del propio cuidador como los del propio paciente los que influyen de una u otra forma a la hora de adquirir esta sobrecarga.
Según un informe del IMSERSO 2005 los cuidadores principales, se enfrentan cada día a un número progresivamente mayor de dificultades a tenor de las cada vez menores redes de apoyo familiar y por el contrario al aumento de personas en situación de fragilidad y dependencia.
1- Los principales predictores, de sobrecarga atendiendo a las características del propio cuidador podríamos clasificarlas en:
Relacionados con el apoyo social
- Poco apoyo de instituciones o propia familia influyen en directamente en la sobrecarga, en el cansancio físico, responsabilidad y ansiedad sobre el cuidador.
- Relación directa entre horas/años de cuidado con sobrecarga.
- Escaso tiempo para desempeño de actividades gratificantes por parte del cuidador.
Relacionadas con estrategias de afrontamiento
- Falta de información y/o preparación para atender este tipo de enfermos.
- Falta de información para cuidarse así mismo, estrategias para realizar actividades dedicadas a sí mismos.
Relacionadas con el género del cuidador
- Mujeres suponen un porcentaje mayor de cuidadores principales y a su vez estas tienden asumir sin ayudas muchas más tareas que los varones.
Relacionados con el vínculo con el enfermo
- Hijos manifiestan mayor sentido de culpabilidad que los cónyuges y por tanto su tarea de cuidador principal es adquirida como obligación frente a los compromisos adquiridos por parte de la pareja. A su vez la sobrecarga manifestada es mayor frente a esposos, por añadidura de otras responsabilidades tales como trabajo o cuidado de su propia familia, lo que pudiera contribuir a que el enfermo sea institucionalizado con mayor precocidad.
Relacionados con la salud del cuidador
- Cuidadores manifiestan mayores síntomas de estrés, dedican menos tiempo a su propia salud, mayor consumo de relajantes.
- Peor salud cardiovascular, mayor índice obesidad, mayor riesgo de pérdida cognitiva
- Peor percepción de su propia salud por parte de los cuidadores
2- En cuanto a los predictores relacionados con las características del paciente podríamos enumerarlos:
- Trastornos conductuales como agresividad, insomnio, hiperactividad, gritos delirios son los máximos generadores de estrés en familiares.
- Trastornos funcionales como la pérdida de autonomía en labores de actividades básicas de la vida (aseo, comer, vestirse), suponen el segundo motivo de sobrecarga.
- Por último, la perdida cognitiva es un factor generador de estrés aunque por detrás de los citados anteriormente.
En el artículo que os dejamos a continuación, con el título “El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer. Revisión bibliográfica” a cargo de los autores Mª Elena Ferrer Hernández y Luis Cibanal Juan, publicado en la revista de Cultura de los Cuidados 1er semestre 2008. Año XII-Nº 23, se realiza una revisión sistemática y exhaustiva de la literatura publicada en los últimos diez años en relación con el aprendizaje de los cuidados familiares de personas enfermas del Alzheimer y así mismo se hace un llamamiento para que se sigan realizando estudios sobre el conocimiento del aprendizaje del cuidado a familiares enfermos de Alzheimer, pues esto sin lugar a dudas, ayudara a que se sientan escuchados y a su vez cobren un especial protagonismo que en la actualidad no tienen reconocido.
Tambien adjuntamos, una guía publicada por la Secretaria de Estado de Servicios Sociales Familias y Discapacidad IMSERSO, en la Colección de Estudios (Serie Dependencia) bajo el título » Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los cuidadores de personas con demencia. El papel de los pensamientos disfuncionales» a cargo de Andrés Losada Baltar, Ignacion Motorio Cerrato, María Izal Fernández de Trocóniz y María Márquez González, por el que han recibido el Premio IMSERSO «Infanta Crisitina 2005» y en la que a través de dos estudios, se ha tratado en primer lugar de identificar a aquellos cuidadores que tienen un mayor riesgo de sufrir consecuencias negativas por el cuidado y por otra parte en un segundo estudio, se establecen varias claves relevantes para el desarrollo de una adecuada atención a los cuidadores así como el diseño de líneas apropiadas de intervención con este colectivo.
Os dejamos con los enlaces a los artículos referidos:
El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer
Estudio e intervención sobre el malestar psicológico de los cuidadores
«La verdadera ignorancia no es la ausencia de conocimientos, sino el hecho de negarse a adquirirlos»
Karl Popper
