La importancia de una buena calidad de vida en los familiares de niños con TDAH

Queremos mostraros a continuación, un interesante artículo de Leonor Córdoba Andrade y Miguel Ángel Verdugo Alonso. Aproximación a la calidad de vida de familiares de niños con TDAH: un enfoque cualitativo. Siglo Cero. Revista española sobre discapacidad intelectual, vol. 34 (4), núm. 208. 2003, pág. 19-33, en el que se trata de describir y comprender la calidad de vida de familias de niños diagnosticados con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad.

Para ello y previo al análisis, los autores efectuaron unas categorías, siendo estas: bienestar emocional, interacción familiar y bienestar social y parten de la evidencia de que los efectos del TDAH,  producen un incremento del estrés parental, originan cogniciones de baja autoeficacia en los padres y generan insatisfacción con su rol, así como que los síntomas del TDAH influyen de manera muy importante sobre la vida en niños y sus familias de forma bidireccional.

Se menciona igualmente, como en el pasado, las investigaciones realizadas, fueron orientadas a la percepción del trastorno por padres y profesores con identificación de variables como el estrés, satisfacción marital e interacción padres-hijo, sin aportar una visión global de la calidad de las familias.

El estudio, parte de dos criterios para la inclusión de las 24 familias de diferentes estratos socioeconómicos con las que se contó, esto es que los niños estuvieran diagnosticados con TDAH y que además tuvieran edades comprendidas entre los  6 y 12 años por cuanto los  diferentes estudios han demostrado que este es  el rango de edad con mayor prevalencia del trastorno.

Entre las conclusiones, se pudo constatar una nueva categoría a añadir a las anteriormente expuestas, esta es la del “bienestar físico focalizada en la medicación” y  entre los resultados en relacion a las distitntas categorías, se podrían resumir los siguientes:

Bienestar emocional de las familias

En cuanto al bienestar emocional de las familias, los informadores, describen las características de sus niños con el trastorno y cuentan cómo afrontan las mismas en función de la etapa en la que se encuentran en el manejo del TDAH. De acuerdo con estas etapas, parece ser que la desobediencia, es en primer lugar la característica  del niño con TDAH, que más efectos tiene en su familia, incrementando el estrés y disminuyendo la satisfacción con el rol parental, sin embargo es muy interesante el dato de  que los cuidadores aun esforzándose por aprender cada día mas sobre el trastorno, no parecen tener clara la línea que delimita los comportamientos producto del TDAH de los que resultan de la propia desobediencia.

En segundo lugar es interesante también observar, como estos mismos cuidadores, comentan respecto a las fluctuaciones en el comportamiento de estos niños, respecto a la manifestación de mayor  o menor hiperactividad en diferentes momentos, lo que parece complicar la situación, a la hora de actuar con estos niños. Los autores parecen encontrar en el factor de la “impredecibilidad”, el mayor nivel de estrés, en cuanto que los cuidadores manifiestan como aquellas estrategias que parecían funcionar en el manejo de sus hijos y del trastorno en un momento dado, dejan de ser eficaces en otro momento, planteándose en tal circunstancia, un retorno al inicio lo que genera frustración y afecta directamente a su autoeficacia.

Otra característica, mencionada por los cuidadores y generadora de estrés, es la “impulsividad” por cuanto este, ocasiona rechazo y a su vez puede conducir al aislamiento del niño y en algunos casos de la propia familia. Parece ser esta impulsividad, una condición que preocupa a los cuidadores de cara al futuro, particularmente en la etapa adolescente, donde esta característica, junto a otros factores de riesgo pueden aproximar a los chicos a situaciones de riesgo.

Serán estas características de los niños afectados con TDAH y que afectan al bienestar emocional de la familia, las que obliguen a buscar continuas estrategias de afrontamiento, manteniendo un esfuerzo constante y supervisando permanentemente al niño en los diferentes contextos en los que se desenvuelve.

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 Manejo del tiempo

Factor muy importante, pues la mayoría de los informadores parecen coincidir en como el manejo del tiempo, es una variable importante en el bienestar emocional de sus familias, habiéndose encontrado una diferencia importante respecto al manejo del tiempo entre padres y madres. Las madres, bien sea que trabajen casa o fuera de ella, parecen manifestar un menor tiempo disponible para ellas mismas, hallazgo este que parece coincidir con investigaciones anteriores, donde el estrés parece mostrar mayores niveles en madres en comparación con padres. Este fenomeno,   parece tener una relación directa con el cambio de rol de la mujer en la sociedad, donde ahora además de ser madre y esposa es también trabajadora, enfrentándose por ello a un mayor número de responsabilidades.

Satisfacción personal

Frente a los estados de ánimo (desesperación, depresión etc.) en los momentos en que todo parece ser negativo respecto a los niños con TDAH, los momentos de éxito en cuanto al manejo de la situación, parecen oponerse a estos, generando grados de satisfacción personal.

Los sentimientos de  frustración e insatisfacción personal, pueden responder a varias razones. Por un lado, la ineficacia por llevar a cabo distintos planes de desarrollo profesional y personal al haber dado máxima prioridad al cuidado del niño con TDAH. Por otro, la crítica social como consecuencia del desconocimiento y/o falta de comprensión de las demás personas para un trastorno como el TDAH.

Satisfacción con el rol parental

Los resultados parecen mostrar como los padres, tienden a esperar un comportamiento de sus hijos dentro de los parámetros sociales de “normalidad”, tratando de conseguir un comportamiento dentro de los límites de normalidad,  todo ello a expensas de saber que esta situación  en ocasiones se vuelve harto compleja. Este fenómeno podría explicar de alguna manera la frustración experimentada y los sentimientos de incompetencia e incluso de culpabilidad cuando los niños con TDAH, involucionan en su comportamiento.

Por otra parte se han encontrado aspectos que contribuyen fundamentalmente a  mejorar su satisfacción parental y la calidad de vida de las familias,  como son los aprendizajes y logros alcanzados en la corta, moderada o larga trayectoria de manejo del TDAH, aprendizajes que requieren un continuo interés y una eficiente selección de apoyos y de eficaces herramientas.

Interacción familiar

En relación a la cohesión familiar, se han observado vínculos afectivos estrechos entre los miembros de la familia, con apoyo mutuo al interior de los diferentes subsistemas familiares y de ellos entre sí. Resultados opuestos a investigaciones anteriores donde se sugerían que las familias de TDAH, mostraban una menor intensidad en la relación, una baja cohesión familiar y una menor libertad de expresión.

En cuanto a la adaptabilidad, aun cuando los informadores tienen claro que es un proceso gradual y que algunos apenas lo están iniciando, consideran que tienen logros, pues esta habilidad para realizar cambios necesarios, facilita no solamente el funcionamiento familiar, sino que permite a la familia evolucionar.

Respecto a la comunicación, este aspecto parece ser fundamental por cuanto tiene que ver tanto con la cohesión como con la adaptabilidad, siendo los patrones de comunicación un factor primordial en todas las familias, pero aún más definitivo en familias con niños TDAH, donde los estilos de comunicación asertivos y los cambios de factores obstructores por otros facilitadores parecen tener vital importancia.

Tres puntos centrales, fueron precisados por los padres respecto al colegio. El primero la ausencia de colegios especializados en educación para niños con TDAH, el segundo, la relación padres-colegio y el tercero, el proceso educativo de los niños con este trastorno. En relación al primer punto, los padres demandan instituciones y personal especializado, justificando los cambios de colegio por ausencia de instituciones especializadas, a los fines de buscar una mejor adaptación del niño y una continuidad de la escolarización.

En cuanto al segundo aspecto, esto es la relación padres-colegio, un punto crítico lo constituye la relación con el profesor, pues es la persona que en el colegio tiene un contacto más directo y permanente con el niño, algunos profesores parecen esforzarse por completar su formación en el manejo de este tipo de niños, pero el número de alumnos,  la filosofía institucional y otros factores, no hacen posible un trabajo realmente efectivo con los niños TDAH y sus familias.  Por el contrario, frente a este tipo de profesorado, se situaría, aquellos que no se encuentran preparados, ni se esfuerzan por su preparación además de asumir una actitud negativa frente a este tipo de niños con TDAH.

Otro aspecto fundamental, es el desconocimiento por parte de la sociedad en general del significado y características de este tipo de trastorno, así como los síntomas que presentan y por supuesto su manejo. Es precisamente este desconocimiento, una demanda muy presente en padres de hijos TDAH y es precisamente este desconocimiento, lo que lleva a las personas a presentar actitudes negativas hacia el niño y su familia, afectando a su bienestar emocional y social.

Bienestar físico: tratamiento farmacológico

La medicación, parece ser un tema controvertido que genera en muchos padres y cuidadores en general, situaciones de ansiedad y conflicto respecto a su utilización.

Las investigaciones realizadas al respecto, parecen aportar evidencias en torno a la efectividad de este tipo de tratamiento que ayuda a corregir los síntomas del trastorno, pues a pesar de que la etiología aun es desconocida, se cree en la existencia de una probable base orgánica en la que están involucradas la Dopamina, Noradrenalina y otros transmisores y como a pesar de la efectividad mostrada por la combinación de tratamientos, la controversia dentro de la comunidad científica aún está presente, controversia  transferida de manera similar a las familias, en las que la decisión respecto al uso de optar por un tratamiento farmacológico, puede suponer una difícil y delicada tarea.

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Calidad de vida de familiares de nihos con TDAH

 

 

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"La verdadera ignorancia no es la ausencia de conocimientos, sino el hecho de negarse a adquirirlos" Karl Popper

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